深圳新闻网2025年5月10日讯（深圳特区报记者 罗莉琼）昨日，由深圳市红十字会承接香港大学深圳病院共同发起惨酷病医疗搭救表情肃肃运转，旨在为惨酷病患者提供医疗慈善资助，匡助惨酷病患者过甚家庭缓解经济压力，最大规则改善惨酷病患者生涯质料。

据了解，当今民众已知惨酷病跳跃7000种，但仅有5%的惨酷病有殊效疗法。我国两批惨酷病目次涵盖207种疾病，其中跳跃90%仍可贵灵验休养时期。

惨酷病患者大齐靠近难确诊、难休养的问题，其家庭也靠近千里重的经济和表情背负。惨酷病医疗搭救表情首期聚焦骨骼肌肉系统、神经系统、心血管系统和内科系统的部分惨酷病，涵盖成骨发育不全、视神经脊髓炎、马凡氏轮廓征、戈谢病等17种惨酷病病种。该表情将为穷苦患者提供手术休养和殊效药休养的医疗用度慈善资助，资助上限最高可达5万元。

四肢深圳市惨酷病要点建筑单元和市惨酷病临床医学征询中心依托单元，港大深圳病院引进北京协和病院张抒扬陶冶惨酷病多学科诊疗团队，以及试点“港澳药械通”计策，不休攻克惨酷病的休养难题，确立了遮盖全年事段的多学科惩处方式。

（深圳特区报）开云体育